Dia 02 – TER – CUIDAR DE QUEM CUIDA

Livro: A Morte é um Dia que Vale a Pena Viver

Autora: Ana Claudia Quintana Arantes

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CUIDAR DE QUEM CUIDA

“Amai o próximo como a ti mesmo.”

Jesus, o Cristo

 

 

Muito antes de assumir meu destino publicamente, ao longo da minha história como médica, tenho vivido coerentemente com meu propósito ousado: cuidar de pessoas que morrem. Gosto de cuidar das que estão mais conscientes de sua morte. O sofrimento que paira sobre essa etapa da vida humana clama por cuidados. Dedico muito tempo da minha vida a estudar sobre Cuidados Paliativos. A assistência integral, multidimensional que a medicina pode propor a um paciente às voltas com uma doença grave, incurável e que ameaça a continuidade da sua vida  tem sido o foco da minha trajetória profissional. Vou mais longe: minha vida encheu-se de sentido quando descobri que tão importante quanto cuidar do outro é cuidar de si.

 

Mas, como todo profissional de saúde, e em especial os médicos, por um bom tempo não dei importância a essa valiosa informação. Parece que cai bem socialmente dizer que você não teve tempo de almoçar, não teve tempo de dormir, não teve tempo de mexer seu corpo, de rir, de chorar; não teve tempo de viver. A dedicação ao trabalho parece estar ligada a um reconhecimento social, a uma forma torta de se sentir importante e  valorizado; tudo a sua volta tem a obrigação de entender que o mundo só pode girar se você estiver empurrando. Três bips, dois celulares, plantões quase todos os fins de semana. Tinha dificuldades financeiras. Eu precisava ajudar meus pais e minhas irmãs no sustento da casa. Assistente de uma equipe de oncologistas, trabalhei assim, incansável, por cinco anos.

 

No último ano com o grupo, já reconhecida por meu estudo sobre Cuidados Paliativos, por meu dom de empatia e pelo comprometimento, acompanhava muitos pacientes em assistência domiciliar, indicada por meus chefes. Eram pessoas já em fases muito avançadas do câncer; sem possibilidade de cura ou controle, recebiam tais cuidados em casa.

 

As experiências com as equipes de home care variavam entre ruins e péssimas, pois os profissionais envolvidos nem faziam ideia do que seria cuidado paliativo. O desgaste era insano. Até que chegou à minha vida um rapaz de 23 anos, Marcelo, com diagnóstico de câncer de intestino. A doença, agressiva, não mostrou nenhuma resposta ao tratamento oncológico. Na ocasião da alta hospitalar, a mãe exigiu que fosse eu a dar continuidade aos cuidados em casa. Ela sabia da terminalidade do filho e queria estar junto dele na casa da família. Era também o desejo dele.  Aceitei, lisonjeada.

 

Primeira visita: dor. Controlada em poucos dias, deu lugar à sonolência.

A doença avançou para o fígado; ele alucinava e gritava de medo. Em uma sexta-feira, noite de chuva forte em São Paulo, chego à residência e encontro o abdome de Marcelo deformado pelas massas tumorais. Ele vomita uma, duas, três vezes. Sangue e fezes se misturam no quarto. Há cheiro de morte. Ele grita. Quando me vê, estende os braços na minha direção e sorri. Volta a gritar, e seus olhos refletem o medo – o maior medo que eu já presenciei. A técnica de enfermagem está apavorada. Na sala, a mãe e a avó se amparam em mantras e incensos. O cheiro é insuportável. Sangue, fezes, incenso, medo. Morte.

 

Abro a mala de emergência que pedi para os momentos finais. Dentro dela, tudo o que encontro são ampolas de remédios para reanimação.

Preciso de morfina. Para ele, para mim, para o mundo. Algo que possa sedar tamanha dor e tamanha impotência. Peço os medicamentos ao hospital, mas precisamos esperar que cheguem. A mãe não quer levá-lo para lá. Tinha prometido a ele que cuidaria de tudo em casa. Ele suplica:

 

“Me ajuda!” Espero quase quatro horas pela morfina. A técnica de enfermagem treme e não consegue preparar a medicação. Sou eu quem prepara, aplica, espera, consola. Ele adormece. A paz reina na casa, a mãe me abraça e agradece. Não sei quem sou nesse dia. Chego no carro, a chuva cai torrencial. Choro. Torrencialmente caem minhas lágrimas, mas a chuva abafa o som do meu choro. Ela cai sobre tudo. Toca o telefone, é a técnica de enfermagem: “Doutora Ana? Acho que o Marcelo parou.”

 

Tenho que voltar para fazer o atestado de óbito. Será que sobrevivo a isso?

A morte chegou durante a paz. Vejo a noite. Olho o céu. Parou de chover.

Na madrugada, sono agitado. Grito no pesadelo, revivendo a cena e ouvindo: “Me ajuda!” Acordo. Vou ao banheiro lavar o rosto e, quando olho no espelho, vejo Marcelo. Meu Deus, estou alucinando... Ou será que ainda estou sonhando? Ligo para minha terapeuta, peço socorro, choro, suplico: “Não aguento mais! Não quero mais ver nenhum paciente! Eu não quero mais ser médica!”

 

Fiquei afastada por 42 dias. Sem celular, sem bip. Voltei e pedi demissão. Aos poucos, a vida foi voltando ao normal. Muitos cafés, muitos chás, muitas conversas, especialmente com a Cris, minha terapeuta naquela época. Fui encontrando explicações para o que tinha acontecido comigo: fadiga de compaixão. Fiz meu diagnóstico retroativo em relação à morte de Marcelo: estresse pós-traumático secundário. Agudo, intenso.

 

Fadiga de compaixão ou estresse pós-traumático secundário ocorre preferencialmente com profissionais de saúde ou voluntários que têm como principal ferramenta de ajuda a empatia. Pessoas que lidam com tanto sofrimento que acabam por incorporar a dor que não lhes pertence. E aí estava eu, vivendo a maior dor da minha carreira, resultado do meu melhor dom: empatia. Ironia? E agora? Muitas perguntas ainda estavam sem resposta. E a mais dolorida era: como eu lido com a dor do outro sem tomá-la para mim?

 

Na terapia, encontrei mais abismos do que pontes. Muitas e muitas vezes me senti sem horizonte algum, temendo a altura desses penhascos todos. Para onde eu me voltava sempre havia um desafio, uma pendência.

E agora? Para que tudo isso?

 

1º de março de 2006

Um dia tenso. Chego ao hospital antes das 7 horas, e quatro pacientes internados no andar já esperam minha visita. Não tive tempo de conversar com o médico que havia passado na véspera e estou atrasada. Impressionante como alguém que levanta da cama exausta consegue já estar atrasada às 7 da manhã. Eu precisava ler os prontuários e entender o que havia ocorrido nas últimas 24 horas. A letra do colega não ajuda. Fico muito irritada. O estômago dói. Penso que deveria parar de tomar tanto café.

 

Entro no primeiro quarto: mulher, 39 anos, divorciada. Um filho adolescente ainda dorme profundamente no sofá de acompanhante.

A mulher geme. Ela tem câncer metastático de pulmão. Não era tabagista. A dor está muito intensa ainda, apesar de utilizar uma bomba de morfina há três dias. Está difícil encontrar a dose ideal do analgésico, pois ela tem muita sensibilidade aos efeitos colaterais.

 

Por um instante, olho a cena de um ponto de vista novo. Observo a mulher e, de repente, me transformei nela. Tomo um susto imenso, sinto o coração em uma palpitação muito desconfortável. Eu de novo com palpitação? Será que estou com arritmia? Deve ser mesmo tanto café. As falhas nos batimentos me assustam. Observo de novo e reconheço a paciente. Meu Deus, será que estou alucinando? Penso que deveria parar de tomar remédio para dormir, mesmo que seja um simples antialérgico... Está começando a virar rotina: insônia quase toda noite. Na verdade, passo quatro noites em claro, e na quinta, exaurida, caio em sono profundo. Daí acordo perto das 3 da manhã e não durmo mais. Taquicardia. Tem algo errado com meu coração.

Deve ser o café.

 

“HAVERÁ OUTRO MODO DE SALVAR-SE?

SENÃO O DE CRIAR AS PRÓPRIAS REALIDADES?”

CLARICE LISPECTOR

6 de março de 2006

Repensando a terapia. Nada faz muito sentido. Palpitação. De novo.

Preciso respirar. Parece que não saio do lugar, embora não consiga parar para nada. Estou cansada de só falar dos problemas. Tento meditar já tem quase três meses, mas o resultado é zero. Todos os meus resultados são iguais a zero. O mundo está cinza tem algum tempo, mas estou vivendo de um jeito operacional. São 4 da manhã e estou só fazendo balanços. Meu estômago dói. Adormeço. Como é bom dormir! Quase dez minutos e o celular toca: “Doutora Ana? O senhor Fulano chegou aqui no pronto-socorro. A família quer saber a que horas a senhora vem avaliá-lo.” Olho o relógio: 6 e meia da manhã. Já estou indo, já estou indo.

Estou indo para o brejo. Hoje tenho uma dor nova: lombar. Lateja, mal consigo ficar sentada. Tenho que andar. A vida está mandando: “Ande!”

 

8 de março de 2006

Oi, Aninha, minha filha! Você vem aqui no dia da celebração do Dia da Mulher, não é, meu amor?

Aquele era o Dia da Mulher, mas a comemoração na Associação Paulista de Medicina só ocorreria dali a dois dias. Queria tanto saber dizer: “Não, minha querida, não vou de jeito nenhum.” Mas não sei.

E respondo que sim. Claro que vou. Será durante a semana, em um dia no qual vou precisar de clone para fazer tudo o que prometi fazer.

 

A palpitação tem aumentado. Só de pensar no que estou pensando em fazer o coração tem o impulso de sair pela boca. O estômago ferve como um vulcão. A lombar lateja. Tenho tanto desconforto físico que me distraio dos pesares da alma. Vou parar a terapia.

Muito caro e estou cheia de dívidas. Continuo ajudando a família; não consegui recusar. Não recuso nada, estou sempre muito disponível para ajudar. E ajudo.

 

9 de março de 2006

Visita médica. A mulher de 39 anos agoniza. Em processo ativo de morte. O ex-marido vem visitá-la. Converso com ele no corredor do hospital. O sofrimento estava perto de terminar. O filho permanece sentado no sofá da sala de espera, olhando o chão abismal sob seus pés. O tênis rasgado. Uma pequena poça de lágrimas ao lado do cadarço desamarrado. A cena dói tanto dentro do meu peito que chego a cambalear. O estômago dói junto. Deve ser o café que preciso cortar. Deve ser a terapia que está muito cara. Devem ser minhas dívidas, que não consigo pagar. Sim, deve ser a insônia. Tem algo errado com meu coração.

 

10 de março de 2006

Vou à comemoração do Dia da Mulher na Associação Paulista de Medicina. Muitas mensagens no celular de pessoas que me admiram e me dão parabéns. Mulher é desdobrável, mas eu estou envergada.

A lombar dói como nunca hoje.

Prometi para a Iraci, a pessoa que organizava os eventos, que iria, não posso decepcioná-la. Não posso decepcionar o mundo inteiro. E arrumei um programa ótimo para a hora do rush da cidade: estar no meio do rush da cidade.

 

Chego um pouco atrasada, mas o evento também atrasou. Não tem lugar para sentar, fico em um canto da escada de acesso lateral.

Minha lombar vai travar hoje – é o pensamento que não me sai da cabeça. Terminam as homenagens, meus pensamentos vagueiam.

Começa a apresentação de gala dessa noite: “Gandhi, um líder servidor.”

O ator é genial. Como alguém pode se transformar tanto na interpretação de um papel? Fico divagando sobre os papéis que ando desempenhando e sobre como tenho me saído mal. Não sou boa mãe, não sou boa esposa. Tenho me esforçado muito para ser boa médica, mas começo a duvidar do que faço. Conversar com os amigos que tenho hoje me irrita, pois todos têm as mesmas queixas há anos. Por que as pessoas não mudam? Por que eu não mudo? De vida, de cabelo, de país, de planeta? Exausta, sinto a dor forte na lombar, mas não me mexo. Mereço a companhia dessa dor.

 

“Uma mãe levou o filho até Mahatma Gandhi e implorou-lhe:

– Por favor, Mahatma, diga a meu filho para não comer mais açúcar...

Depois de uma pausa, Gandhi pediu à mãe:

– Traga seu filho de volta daqui a duas semanas.

Duas semanas depois, ela voltou com o filho.

Gandhi olhou bem no fundo dos olhos do garoto e lhe disse:

– Não coma açúcar...

Agradecida, porém perplexa, a mulher perguntou a Gandhi:

– Por que me pediu duas semanas? Podia ter dito a mesma coisa a ele antes!

E Gandhi respondeu-lhe:

– Há duas semanas, eu estava comendo açúcar.”

 

A peça termina, e eu não consigo aplaudir. Fico em pé, olhando Gandhi com minha alma nua. Uma epifania; definitivamente, uma epifania. Em poucos instantes, eu havia compreendido o que estava para ser o grande passo da minha carreira, da minha vida. Naquele dia, eu me dei conta de que a maior resposta que eu procurava havia chegado: todo o trabalho de cuidar das pessoas na sua integralidade humana só poderia fazer sentido se, em primeiro lugar, eu me dedicasse a cuidar de mim mesma e da minha vida. Lembrei dos meus tempos de carola da igreja. Lembrei de um ensinamento importante de Jesus: “Amai o próximo como a ti mesmo.” E cheguei à conclusão de que tudo o que estava fazendo pelos meus pacientes, por minha família, por meus amigos era uma imensa, enorme, pesada e insuportável hipocrisia. Nesse dia, fui tomada por uma fortaleza e uma paz que eu jamais imaginei que morassem em mim.

 

Desse dia em diante eu teria a certeza de estar com os pés no meu caminho: posso cuidar do sofrimento do outro, pois estou cuidando do meu.

CUIDADOS PALIATIVOS – O QUE SÃO?

 

“Cuidados Paliativos consistem na assistência, promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e de seus familiares diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e do alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais.”

 

Organização Mundial da Saúde

O sofrimento de perceber a nossa mortalidade não começa somente no processo de morrer. Esse assombro já está presente na possibilidade de um diagnóstico, quando estamos apenas na expectativa de receber o resultado de um exame, por exemplo. O percurso entre a certeza do diagnóstico de uma doença ruim e incurável e a morte é acompanhado de sofrimento.

 

Sendo a doença uma interpretação de um conjunto de sinais e sintomas associados a exames de laboratório ou de imagem, entendo que ela pode se repetir. Existem milhares de pessoas com câncer.

 

O sofrimento, porém, é algo absoluto, único. Totalmente individual.

Podemos ver as doenças se repetirem no nosso dia a dia como profissionais de saúde, mas o sofrimento nunca se repete. Mesmo que o tratamento possa oferecer alívio para a dor, a experiência da dor passa por mecanismos próprios de expressão, percepção e comportamento. Cada dor é única. Cada ser humano é único. Mesmo em gêmeos idênticos, com o mesmo DNA, temos expressões de sofrimento absolutamente diferentes.

 

Diante de uma doença grave e incurável, as pessoas entram em sofrimento desde o diagnóstico. A morte anunciada traz a possibilidade de um encontro veloz com o sentido da sua vida, mas traz também a angústia de talvez não ter tempo suficiente para a tal experiência de descobrir esse sentido. Os Cuidados Paliativos oferecem, então, não apenas a possibilidade de suspender tratamentos considerados fúteis, mas a realidade tangível de ampliação da assistência oferecida por uma equipe que pode cuidar dos sofrimentos físicos, sintomas da progressão da doença ou das sequelas de tratamentos agressivos que foram necessários no tratamento ou no controle da doença grave e incurável. O sofrimento emocional é muito intenso. Nele, o doente toma consciência de sua mortalidade. Essa consciência o leva à busca de sentido de sua existência.

 

Sempre digo que medicina é fácil. Chega a ser até simples demais perto da complexidade do mundo da psicologia. No exame físico, consigo avaliar quase todos os órgãos internos de um paciente. Com alguns exames laboratoriais e de imagem, posso deduzir com muita precisão o funcionamento dos sistemas vitais. Mas, observando um ser humano, seja ele quem for, não consigo saber onde fica sua paz. Ou quanta culpa corre em suas veias, junto com seu colesterol. Ou quanto medo há em seus pensamentos, ou mesmo se estão intoxicados de solidão e abandono.

 

Diante de uma doença grave e de caminho inexorável em direção à morte, a família adoece junto. O contexto de desintegração ou de fortalecimento dos laços afetivos permeia muitas vezes fases difíceis da doença física de um de seus membros. A depender do espaço que essa pessoa doente ocupa na família, temos momentos de grande fragilidade de todos que estão ligados por laços afetivos, bons ou ruins, fáceis ou difíceis, de amor ou de tolerância, até mesmo de ódio. As consequências da experiência de doença alcançam a todos, e a rede de suporte que o paciente tem pode ajudar ou dificultar esse momento da vida.

 

E ainda temos a dimensão espiritual do ser humano que adoece. Em geral, nesse momento de clara consciência da finitude, essa dimensão ganha uma voz que nunca teve antes. Existe aí um risco grande: de que a dimensão espiritual mal estruturada, construída sobre relações de custo e benefício com Deus ou com o Sagrado, caia em ruínas diante da constatação de que nada vai adiar o Grande Encontro, o Fim, a Morte.

 

Muitas vezes, a dor maior é a de sentir-se abandonado por um Deus que não se submeteu às nossas vontades e simplesmente desapareceu das nossas vidas em um momento tão difícil e de tanto sofrimento.

 

Os Cuidados Paliativos podem ser úteis em qualquer fase da doença, mas sua necessidade e seu valor ficam muito mais claros quando a progressão atinge níveis elevados de sofrimento físico e a medicina nada mais tem a oferecer. Fecha-se, assim, o prognóstico e anuncia-se a proximidade da morte. Os médicos profetizam: “Não há nada mais a fazer.” Mas eu descobri que isso não é verdade. Pode não haver tratamentos disponíveis para a doença, mas há muito mais a fazer pela pessoa que tem a doença.

 

Minha busca do conhecimento a respeito de como cuidar das pessoas com doenças graves e incuráveis, em todas as suas dimensões, especialmente quando se aproximam do fim de suas vidas, sempre foi fruto de muito empenho e teimosia (hoje me dizem que não sou teimosa, sou “determinada”). Teimosia ou determinação dizem respeito à mesma energia, mas são identificadas somente no fim da história. Se deu errado, era teimosia. Se deu certo, era determinação.

 

Movida por essa energia, me deparei muitas vezes com mais perguntas do que respostas. Vejo a importância do meu trabalho para os pacientes que precisam desses cuidados. Não posso classificar como boa ou ruim a opção de ser encaminhado para Cuidados Paliativos, mas vejo-a como absolutamente necessária para viabilizar uma boa qualidade de vida na finitude humana. Se um dia formos diagnosticados com uma doença terminal, a única coisa de que poderemos ter certeza é: um sofrimento insuportável nos aguarda. Ter alguém que se importe com nosso sofrimento no fim da vida é uma dessas coisas que trazem muita paz e conforto para quem está morrendo e para seus familiares.

 

Trabalhar com a morte faz parte da minha profissão de médica na maior parte dos meus dias. Penso que todo médico deveria ser preparado para nunca abandonar seu paciente, mas na faculdade aprendemos apenas a não abandonar a doença dele. Quando não há mais tratamentos para a doença,é como se não tivéssemos mais condições de estar ao lado do paciente. A doença incurável nos traz uma sensação ruim demais de impotência, de incapacidade. O médico que foi treinado sob o conceito ilusório de ter poder sobre a morte está condenado a se sentir fracassado em vários momentos da carreira. A infelicidade é uma presença constante na vida do médico que só aprendeu sobre doenças. Já aquele médico que busca o conhecimento sobre “cuidar” com o mesmo empenho e dedicação que leva para o “curar” é um ser humano em permanente realização.

 

Não cuido da morte em catástrofes ou de atendimentos de emergência.

Observo meus pacientes um a um, no dia a dia da trajetória de suas doenças. Como sou geriatra, muitas vezes tenho a chance de ser a médica que cuida deles desde o início da jornada do envelhecimento, e isso para mim é um tremendo privilégio. Como eu os acompanho e os vejo com seres humanos únicos, que vivenciam seu sofrimento de maneira única, não posso abrir mão do preparo que essa versão de cuidados exige. E preciso me preparar sempre. A dedicação à minha formação técnicocientífica continuada, à minha humanidade e ao autocuidado precisam estar em perfeita harmonia. Sem esse equilíbrio, é impossível dar o meu melhor no que faço. Preciso oferecer o melhor de meu conhecimento técnico junto com o melhor que tenho dentro de mim, como ser humano.

 

Jamais poderei dizer que alcancei o máximo da minha humanidade, mas sei o tamanho do compromisso que firmei comigo mesma para desenvolver esse olhar atento e raro todos os dias. E é isso que me permite adormecer em paz todas as noites.

 

A parte técnica do saber médico, ou seja, a habilidade de avaliar históricas clínicas, escolher remédios e interpretar exames exige algum esforço, mas, com o tempo, vai ficando mais simples. Já a capacidade de olhar nos olhos das pessoas de quem cuido e de seus familiares, reconhecendo a importância do sofrimento envolvido em cada história de vida, nunca pode acontecer no espaço virtual do modo automático. Preciso manter uma atenção plena em cada gesto e ser muito cuidadosa com minhas palavras, com meu olhar, com minhas atitudes e, principalmente, com meus pensamentos. Todos serão absolutamente transparentes diante de uma pessoa perto da morte

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É impressionante como todos adquirem uma verdadeira “antena” captadora de verdade quando se aproximam da morte e experimentam o sofrimento da finitude. Parecem oráculos. Sabem tudo o que realmente importa nessa vida com uma lucidez incrível. Como recebem acesso direto à própria essência, desenvolvem a capacidade de ver a essência das pessoas à sua volta. Não há fracasso diante das doenças terminais: é preciso ter respeito pela grandeza do ser humano que enfrenta sua morte.

 

O verdadeiro herói não é aquele que quer fugir do encontro com sua morte, mas sim aquele que a reconhece como sua maior sabedoria. Hoje, em princípios do século XXI, mais de 1 milhão de brasileiros morre a cada ano, a maioria com grande sofrimento. Destes, cerca de 800 mil morrem de morte anunciada, ou seja, de câncer, doenças crônicas e degenerativas.

 

De cada dez pessoas que estiverem lendo estas minhas palavras, nove terão a oportunidade de perceber sua finitude de maneira concreta, por meio da experiência de conviver com uma doença grave na vida. Um dia seremos parte dessa estatística, e o mais doloroso é que os nossos amados também.

 

Uma pesquisa realizada em 2010 pela publicação britânica The Economist avaliou a qualidade de morte em quarenta países. O Brasil ficou em terceiro lugar como pior país do mundo para se morrer. Estamos à frente (por bem pouco) de Uganda e da Índia. A qualidade de morte foi avaliada mediante índices como disponibilidade de acesso a Cuidados Paliativos; formação na área para os profissionais de saúde na graduação; número de leitos de Cuidados Paliativos disponíveis; etc. Em 2015, a pesquisa foi refeita em oitenta países, e ficamos em 42oº lugar. E Uganda nos ultrapassou. Fico feliz por saber dos méritos dos imensos esforços da equipe de Uganda, que conheço pessoalmente, mas me entristece ver a dificuldade de meu país para estabelecer metas compatíveis com nossas necessidades. Isso me mostra, de maneira dolorosamente clara, que nossa sociedade não está preparada e que os nossos médicos, como parte dessa sociedade miserável, e em busca ativa pela ignorância da realidade da própria morte, não estão preparados para conduzir o processo de morrer de seus pacientes, o fim natural da vida humana.

 

Durante esse processo de morrer, a dor e muitos outros sofrimentos físicos estarão lá para nos dizer: “Olá, estamos aqui e faremos o possível para você vivenciar seu morrer.” Então, quando falo sobre sentir dor, me refiro ao que a dor nos diz, ao que o sofrimento tem a nos dizer antes de ir embora, ao que ele nos conta a respeito da vida que vivemos. No entanto, só conseguiremos pensar sobre o sentido da vida se a dor passar. Meu papel como médica é tratar o sofrimento físico com todos os recursos disponíveis. Se a falta de ar passar, se qualquer desconforto físico intenso passar, haverá tempo e espaço para a vida se manifestar. Muitas vezes, diante do alívio do sofrimento físico, o que aparece em seguida é a expressão de outros sofrimentos, como o emocional e o espiritual. A família fica aliviada ao perceber o conforto físico, mas então aparece a necessidade de falar sobre o que falta na vida. Virá o momento de pensar nas famosas “pendências”, das quais falaremos logo mais.

 

Mas, para esse alívio físico acontecer, precisaremos de médicos que saibam cuidar disso. Porque não dá só para pegar na mão. Não dá só para sofrer junto e rezar. Serão necessárias intervenções bastante claras e específicas para aliviar o sofrimento físico, envolvendo muito conhecimento técnico sobre controle de sintomas. E esse conhecimento falta em praticamente todas as faculdades de medicina do nosso país.

 

Trabalhei em uma unidade de Cuidados Paliativos, exclusiva do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP (HCFMUSP), em São Paulo, onde recebia pessoas encaminhadas pelo hospital com a perspectiva real de morrer em breve, em um curto espaço de tempo. E esse “em breve” era bem breve, mesmo. Do momento em que eu acolhia a pessoa e dizia: “Seja bem-vindo”, passavam-se em média quinze dias até que eu assinasse o atestado de óbito. Algumas ficavam horas sob meus cuidados, outras ficavam meses, mas em média eram quinze dias. Pouquíssimo tempo para aquele corpo sentir-se confortável para conduzir a existência humana, muitas vezes ainda em busca de seu sentido e significado, até o momento final.

 

Quando conseguimos controlar os sintomas físicos, aquela vida, que era tratada como vida perdida, recomeça. O desafio do médico é acertar na avaliação e no tratamento da dimensão física sem sedar o paciente. Infelizmente, no Brasil, todo mundo pensa que fazer Cuidados Paliativos é sedar o paciente e esperar a morte chegar. Muitos pensam que é apoiar a eutanásia ou acelerar a morte, mas isso é um engano imenso. Não faço eutanásia, e ninguém que eu conheça, que tenha recebido formação consistente em Cuidados Paliativos, a prega ou a pratica. Aceito a morte como parte da vida e tomo todas as providências e condutas para oferecer ao meu paciente a saúde, definida aqui como o bem-estar resultante do conforto físico, emocional, familiar, social e espiritual. Acredito que a vida vivida com dignidade, sentido e valor, em todas as suas dimensões, pode aceitar a morte como parte do tempo vivido assim, pleno de sentido.

 

Acredito que a morte pode chegar no tempo certo, e assim será conhecida como ortotanásia. Mas ainda sou mais ambiciosa na prática dos Cuidados Paliativos e busco proporcionar e presenciar a kalotanásia: a morte “bela”.

 

Na minha prática, seja no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, onde também atendo, ou no Hospice, a unidade de Cuidados Paliativos exclusivos do HCFMUSP, observo sempre o índice de sedação paliativa dos pacientes que cuido. Na minha “galáxia de cuidados”, precisamos sedar apenas 3% dos pacientes. No meu pequeno mundo de assistência à kalotanásia, 97% das pessoas morrem no melhor de seu conforto, em momentos mais belos e intensos do que uma cena de cinema.

 

Não tem diretor de cena, não tem ator, não tem script, não tem nada de ensaio. As pessoas fazem de primeira, porque para morrer não tem ensaio.

Então sai aquela cena linda e emocionante, que fez todo o sentido na história da vida daquele ser humano. As pessoas morrem como viveram.

Se nunca viveram com sentido, dificilmente terão a chance de viver a morte com sentido.

O processo de morrer pode ser muito doloroso para a maioria das pessoas, principalmente por conta da falta de conhecimento e habilidade dos profissionais de saúde ao conduzir esse tempo sagrado da vida humana. Nesse processo, quando temos à nossa disposição uma equipe de saúde de fato habilidosa para conduzir os cuidados com o tempo que nos  esta, mesmo que seja pouco, então teremos a chance incrível de sair dessa  existência pela porta da frente, com honras e glórias dignas de grandes heróis, reis e rainhas da própria vida.

 

Infelizmente, isso ainda está longe de ser a condição disponível para todos os brasileiros. Nem todos os médicos que trabalham com pacientes terminais sabem cuidar de pacientes terminais. A maioria fala que Cuidados Paliativos todo mundo sabe fazer. Dizem que é apenas uma questão de bom senso. O problema é que nem todo mundo tem bom senso, embora todos pensem que têm! Nunca tive notícia de alguém que tenha procurado um psicólogo dizendo: “Vim aqui me tratar porque não tenho bom senso.” A sociedade precisa entender que Cuidados Paliativos devem ser aprendidos e ajudar os médicos e profissionais de saúde a aprender. É um conhecimento de alta complexidade, de alto desempenho e, principalmente, de altíssima realização. Realização profissional e humana.

 

“CUIDADOS PALIATIVOS É TRATAR E ESCUTAR O PACIENTE E A FAMÍLIA, É DIZER ‘SIM, SEMPRE HÁ ALGO QUE PODE SER FEITO’, DA FORMA MAIS SUBLIME E AMOROSA QUE PODE EXISTIR. É UM AVANÇO DA MEDICINA.”

MENSAGEM DEIXADA POR UMA FILHA QUE SE DESPEDIU DE SEU PAI EMPATIA OU COMPAIXÃO

“Não me deixe rezar por proteção contra os perigos, mas pelo destemor em enfrentá-los.

Não me deixe implorar pelo alívio da dor, mas pela coragem de vencê-la.

Não me deixe procurar aliados na batalha da vida, mas a minha própria força.

Não me deixe suplicar com temor aflito para ser salvo, mas esperar paciência para merecer a liberdade.

Não me permita ser covarde, sentindo sua clemência apenas no meu êxito, mas me deixe sentir a força de sua mão quando eu cair.”

Rabindranath Tagore

 

Estar presente ao lado de alguém que precisa de Cuidados Paliativos não é viver pela pessoa o que ela tem para viver. A habilidade da pessoa que tem que estar ao lado de quem sofre, de quem está morrendo, é um dom, um talento que se chama empatia. Empatia é a habilidade de se colocar no lugar do outro. Paradoxalmente, ao mesmo tempo em que pode ser a habilidade mais importante para um profissional de saúde que quer trabalhar com Cuidados Paliativos, pode ser também o maior risco para que ele se torne incapaz de cuidar.

 

A empatia tem seu perigo; a compaixão, não. Compaixão vai além da capacidade de se colocar no lugar do outro; ela nos permite compreender o sofrimento do outro sem que sejamos contaminados por ele. A compaixão nos protege desse risco. A empatia pode acabar, mas compaixão nunca tem fim. Na empatia, às vezes cega de si mesma, podemos ir em direção ao sofrimento do outro e nos esquecermos de nós. Na compaixão, para irmos ao encontro do outro, temos que saber quem somos e do que somos capazes.

 

Vou tentar explicar o risco da empatia cega: suponha que se você tem combustível no seu carro para rodar cem quilômetros. Se você tiver autonomia para cem e andar cem, você não voltará para casa. Simples assim. Se você tem capacidade de se colocar no lugar do outro, porém desconhece sua autonomia, corre o risco de entrar no lugar dele e nunca mais voltar para o seu. Terá andado demais sem conhecer o quanto podia andar. Então, o primeiro passo para quem deseja se envolver com Cuidados Paliativos é conhecer-se. Saber do que dá conta. Do que se dispõe a fazer. Se essa pessoa deseja dar conta e isso significa ultrapassar os próprios limites, então terá que construir nesse percurso “paradas” para abastecer, tomar um refrigerante, um chá, um café, encher o tanque, fazer um xixi, tomar um banho, encontrar um amigo, alguém que entenda, que acolha, para que essa pessoa possa continuar em seu caminho na direção ao outro. Sendo que esse outro irá buscar mais nela do que ela poderá dar. Então, tudo bem passar do limite.

 

Às vezes não temos escolha. Às vezes, é a pessoa que amamos que está morrendo, e passaremos do nosso limite. Só que, para dar conta de estar presente, teremos que atentar primeiro a nós mesmos. O ato de cuidar de alguém que está morrendo sem a responsabilidade do autocuidado é, a meu ver, uma expressão clara e absoluta de hipocrisia. Absoluta hipocrisia. Quem cuida do outro e não cuida de si mesmo acaba cheio de lixo. Lixo de maus cuidados físicos, emocionais e espirituais. E lixos não servem para cuidar bem de ninguém. Simples assim. Muitas vezes ouço relatos como este: “Eu cuido da minha mãe, eu cuido do meu pai, eu cuido da minha irmã, eu cuido do meu marido, eu cuido dos meus filhos. Não tenho tempo para me cuidar.” E então eu digo: “Não conte isso para ninguém, então! É um vexame. Para mim, é como evacuar nas calças.

 

 Você não chega contando: ‘Eu fiz cocô na calça!’ É um mico. Uma irresponsabilidade. E quando você afirma que a vida do outro vale mais do que a sua, está mentindo: a vida do outro vale para você se valorizar. Para você dizer: ‘Olha só como eu sou legal! Me mato para cuidar da vida dos outros!’”

 

Não acontece só com pessoas comuns, acontece também entre profissionais de saúde que trabalham com isso. Que se acham legais também, mas não se cuidam. A empatia permite que nós nos coloquemos no lugar do outro e sintamos sua dor, seu sofrimento. A compaixão nos leva a compreender o sofrimento do outro e a transformá-lo. Por isso precisamos ir além da empatia. Todos nós precisamos de pessoas capazes de entender nossa dor e de nos ajudar a transformar nosso sofrimento em algo que faça sentido.

 

MEDO DA MORTE, MEDO DA VIDA

“Não tenho medo da morte

mas medo de morrer, sim

a morte é depois de mim

mas quem vai morrer sou eu

o derradeiro ato meu

e eu terei de estar presente

assim como um presidente

dando posse ao sucessor

terei que morrer vivendo

sabendo que já me vou.”

Gilberto Gil

 

Muita gente diz ter medo da morte. E me espanto quando vejo como vivem: bebem além da conta, fumam além da conta, trabalham além da conta, reclamam além da conta, sofrem além da conta. E vivem de um jeito insuficiente. Gosto de provocar dizendo que são pessoas corajosas.

 

Têm medo da morte e se apressam loucamente em encontrá-la.

Quem diz ter medo da morte deveria ter um medo mais responsável.

Quem sabe poderíamos dizer que deveriam ter respeito pela morte. O medo não salva ninguém da morte, a coragem também não. Mas o respeito pela morte traz equilíbrio e harmonia nas escolhas. Não traz imortalidade física, mas possibilita a experiência consciente de uma vida que vale a pena ser vivida, mesmo que tenha sofrimentos aliviados, tristezas superadas por alegrias, tempo de beber para celebrar, de fumar para refletir, de trabalhar para realizar-se. Mas tudo na medida boa, na medida leve.

 

Podemos tentar acreditar que enganamos a morte, mas somos ignorantes demais para tal feito. Não morremos somente no dia da nossa morte. Morremos a cada dia que vivemos, conscientes ou não de estarmos vivos. Mas morremos mais depressa a cada dia que vivemos privados dessa consciência. Morreremos antes da morte quando nos abandonarmos.

Morreremos depois da morte quando nos esquecerem.

CONVERSAS SOBRE A MORTE

“Precisamos aceitar a nossa existência em todo o seu alcance; tudo, mesmo o inaudito, tem de ser possível nela. No fundo, esta é a única coragem que se exige de nós: sermos corajosos diante do que é mais estranho, mais maravilhoso e mais inexplicável entre tudo o que nos deparamos.”

Rainer Maria Rilke

 

(ATÉ AMANHÃ)

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